Parálisis cerebral infantil, ¿Qué es?,¿Qué necesidades educativas especiales presentan los niños que la padecen?

Con esta entrada se pretende dar a conocer qué es la parálisis cerebral, y qué necesidades educativas especiales presentan, por lo general, los niños que la padecen, así como resaltar que se puede integrar al alumno con PC en un aula ordinaria, si no presenta una afectación grave, sin la necesidad de llevarlo a centros de educación especial.

La PC describe un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que se atribuyen a trastornos no progresivos que ocurrieron en el cerebro fetal o infantil en desarrollo. Los trastornos motores de la PC se acompañan a menudo de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y/o por un trastorno convulsivo.

“La prevalencia de PC globalmente se encuentra aproximadamente entre 2 y 3 por cada 1.000 nacidos vivos, con 1,5 por cada 1.000 en algunos estudios.” (Robaina-Castellanos et al., 2007, p.110).

Es importante destacar el proyecto europeo para la vigilancia epidemiológica de la PC (SCPE), donde España participa a través de un grupo de investigadores del Hospital 12 de Octubre, que han iniciado un registro de PC de base poblacional.

¿Qué es la parálisis cerebral infantil?

La definición de parálisis cerebral adoptada por la  Confederación ASPACE es la siguiente:

“Un trastorno  global de la persona consistente en un desorden  permanente y no inmutable del tono, la postura y el  movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro  antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos”.

Los rasgos de la parálisis cerebral generalmente admitidos son:

Una lesión en el encéfalo; que puede producirse desde el inicio del embarazo, hasta los tres años de vida del niño.

Esta lesión de parálisis cerebral es irreversible, permanente y no progresiva. Una persona con parálisis cerebral puede tener diferentes síntomas a lo largo de su vida debido a la plasticidad cerebral; con alteraciones en la postura del cuerpo, en el tono muscular y en el movimiento del niño, además de trastornos relacionados con la percepción, con lo sensorial, lo cognitivo, con problemas respiratorios; y por último con problemas en el lenguaje y en la conducta.

Además es la causa más frecuente de discapacidad entre los niños; afectando a todas las personas independientemente de su sexo, raza o condición social. Y que a pesar de los avances científicos para prevenirla y tratarla, en los últimos años ha aumentado.

TIPOS DE PARÁLISIS CEREBRAL

No hay un tipo de síntomas que agrupen a la parálisis cerebral. Al darse una lesión en el cerebro, los músculos no reciben correctamente los movimientos que tienen que llevar a cabo. Este daño genera distintos tipos de parálisis cerebral.

Se puede hacer una clasificación según la parte del cuerpo que es afectada por la parálisis:

  • Hemiplejia: está afectado uno de los lados del cuerpo, mientras que la otra funciona correctamente.

Los niños con esta parálisis andan de puntillas más tiempo, porque tienen los tendones de los tobillos tirantes. Normalmente los miembros afectados son más cortos y delgados.

El lenguaje suele retrasarse, pero su nivel de inteligencia es normal.

  • Diplejía: afecta a las cuatro extremidades del cuerpo. Afecta de mayor forma a las extremidades inferiores.

Los niños que tienen este tipo de parálisis suelen necesitar de algún tipo de aparato, como puede ser un andador para caminar.

No presentan problemas en el lenguaje ni en inteligencia.

  • Tetraplejia: afecta a todos los miembros del cuerpo. Con frecuencia afecta también a la cabeza y al tronco.

Existen trastornos considerados más importantes como son:

  • Parálisis cerebral espástica: la corteza cerebral no funciona con normalidad. Los músculos se contraen todos a la vez y no puede darse movimiento.

Suele ir asociada a un retraso mental. Presentan daños o malformaciones en el cerebro.

Normalmente no pueden andar, ni hablar.

  • Parálisis cerebral atetoide: la parte central del cerebro no funciona bien. El niño presenta movimientos involuntarios que interfieren con los movimientos normales. Esos movimientos aparecen más en reposo y se incrementan con excitación, inseguridad y esfuerzos.
  • Parálisis cerebral atáxica: en este tipo de parálisis el cerebelo es la parte afectada. Se aprecian problemas de equilibrio y de destreza manual.

Suelen tener una mala coordinación y andan de manera inestable.

  • Parálisis cerebral mixta: puede darse una mezcla de los tres tipos de las parálisis anteriores, ante esto es difícil un diagnóstico preciso.

Han sido múltiples las clasificaciones de PC, las cuales se han llevado a cabo atendiendo a variados criterios y objetivos. La clasificación que engloba múltiples ejes, y que resulta útil tanto para el análisis clínico como para estudios poblacionales y se resume en la siguiente tabla extraída de Robaina-Castellanos et al., (2007, p.115):

Figura. Clasificaciones de parálisis cerebral y objetivos a los cuales se orientan. DSB-PV: daño a la sustancia blanca periventricular; GMFCS: sistema de clasificación de función motora gruesa; HIC: hemorragia intracraneal; HIV: hemorragia intraventricular; PEDI: inventario de evaluación pediátrica de discapacidad

CAUSAS 

La parálisis cerebral puede ser y tener diferentes causas según la Confederación ASPACE (Confederación Española de  Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas  con Parálisis Cerebral y Afines), son las siguientes:

  • Prenatales: se dan por infecciones intrauterinas. Por intoxicación, a causa de la ingesta de algún medicamento o de productos tóxicos para la salud. También pueden darse por exponerse a radiaciones. Se dan en el 35% de los casos.
  • Perinatales: por un parto prematuro, por fallos mecánicos, en general todo parto que produzca sufrimiento. Son el 55% de los casos.
  • Postnatales: encefalitis, meningitis, lesiones traumáticas, ingesta de productos tóxicos. Representan el 10% de los casos.

Este tipo de parálisis se llama congénita. Un número pequeño de niños tiene la parálisis cerebral adquirida, esto quiere decir que se da después del nacimiento. Una meningitis, una lesión en el cráneo por un accidente de tráfico, una caída, un abuso.

  • Desarrollo anormal del cerebro: se producen interrupciones en el crecimiento del cerebro durante el desarrollo del feto. Esto produce malformaciones.
  • Hemorragia cerebral: en este tipo de hemorragia el sangrado se produce centro del cerebro, es causado por vasos sanguíneos que se han bloqueado o que se han roto.
  • Daño cerebral causado por falta de oxígeno en el cerebro: se produce asfixia por falta de oxígeno en el cerebro, se produce por una interrupción en la respiración. Se produce en muchas ocasiones por el estrés que sufre el bebé en el parto.

Existen muchos factores de riesgo que pueden producir daños cerebrales en el bebé, estos factores pueden darse tanto en el embarazo, como durante el parto:

  • Bajo peso de nacimiento y nacimiento prematuro: el riesgo aumenta si los niños nacen con menos de 37 semanas, también influye en peso con el que nazca el bebe.
  • Nacimientos múltiples: los gemelos, mellizos, trillizos, o embarazos de más niños a la vez, sin necesidad de ser prematuros, tienen un mayor riesgo de sufrir parálisis cerebral.
  • Infecciones durante el embarazo: las enfermedades infecciosas pueden infectar al útero y la placenta lo que conlleva una inflamación en el feto y posibles daños en el sistema nervioso central.
  • Incompatibilidad sanguínea: esta incompatibilidad se da cuando el grupo sanguíneo de la madre es distinto al del bebé. Como las células sanguíneas se mezclan, por ejemplo si la madre es positiva y el bebé negativo, la madre crea anticuerpos que perjudican al bebé.
  • Exposición a sustancias tóxicas: si las madres se han expuesto a sustancias tóxicas durante en el embarazo, el bebé sufre un mayor riesgo de tener parálisis cerebral.
  • Madres con anormalidades, tiroideas, con retraso mental o convulsiones: una madre con alguna de estas características, tiene probabilidad de tener un hijo con parálisis cerebral.
  • Presentación de nalgas: los bebés que tienen parálisis cerebral tienen más probabilidades de estar de nalgas a la hora del parto.
  • Trabajo de parto y partos complicados.
  • Pequeño para la edad gestacional: bebés más pequeños de lo normal, que han sufrido problemas para crecer en el útero.
  • Puntuación de Apgar baja: cuanto más alta es la puntuación menos probabilidades de tener parálisis cerebral.
  • Convulsiones: si el bebé tiene convulsiones tiene más probabilidad de tener parálisis.

Otras afecciones que están relacionadas con la parálisis cerebral son:

  • Retraso mental: dos tercios de las personas que sufren parálisis cerebral tienen unido un daño intelectual.
  • Trastornos convulsivos: la mitad de los niños con parálisis tienen convulsiones.
  • Retraso madurativo y desarrollo: es común en estos niños un síndrome llamado falla de crecimiento, suelen tener bajo peso, estatura más baja.
  • Deformidades en la columna: Las deformidades de la columna: curvatura (escoliosis), joroba (cifosis), y espalda en montura (lordosis), están asociadas con la parálisis cerebral.
  • Visión, audición y lenguaje deteriorados: muchos niños con parálisis tienen estrabismo, en el adulto provoca visión doble, mientras que en los niños no recibe las señales de uno de los ojos.Presentan un deterioro auditivo. En el habla y lenguaje, presentan problemas más de un tercio de las personas con parálisis cerebral.
  • Babeo: algunas personas con parálisis cerebral babean porque no controlan los músculos del cuello, de la boca y de la lengua.
  • Incontinencia: presentan poco control para mantener los músculos de la vejiga cerrada.

Existen otros problemas derivados o asociados a la parálisis cerebral. Estos problemas pueden ser los siguientes:

  • Problemas visuales: el problema más común es el estrabismo.
  • Percepción espacial: presentan dificultades para relacionar su cuerpo con el espacio que les rodea.
  • Oído: los problemas auditivos son poco frecuentes.
  • Habla: su capacidad de hablar va  depender de otras circunstancias, como puede ser su capacidad intelectual, su habilidad motriz…
  • Epilepsia: suele afectar a uno de cada tres niños con parálisis cerebral.
  • Dificultades de aprendizaje: puede presentar dificultades por problemas como son la atención, la concentración, también alteraciones motóricas.

En muchas ocasiones lleva asociado un retraso mental y trastornos de conducta.

  • Otros problemas: infecciones respiratorias, alteraciones de conducta, trastornos de

DIAGNÓSTICO

¿Cómo diagnostica un médico la parálisis cerebral?

Según el National Institute of Neurological Disorders and Strocke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares; NINDS), la parálisis cerebral, puede ser detectada desde el nacimiento, ya que van apareciendo los signos precoces. También hay que decir que esta, la parálisis cerebral, es detectable en la mayoría de los niños durante los dos primeros años de vida, aunque si los síntomas son leves, el médico no puede hacer un diagnóstico fiable antes de los 4-5 años.

La parálisis cerebral es diagnosticada mediante una evaluación de las habilidades motoras del niño, una observación de su historia clínica y buscando los síntomas más característicos, como son: desarrollo lento, tono muscular anormal y postura inusual.

TRATAMIENTO

¿De qué tratamientos específicos se dispone?

El National Institute of Neurological Disorders and Strocke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares; NINDS), nos propone una serie de distintos tratamientos utilizados en la parálisis cerebral.

El más común y el que más se utiliza desde que la parálisis en detectada en las fisioterapia. Esta se empieza a utilizar desde los primeros años de vida o nada mas dado el diagnostico. Se usa grupos específicos de ejercicios y actividades para evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan y evitar que los músculos no se queden en una posición rígida y anormal.

Otros tipos de tratamiento pueden ser:

  • Terapia ocupacional: Se encarga en potenciar las funciones de tronco, mejorar la postura y sacar mayor provecho de la movilidad del niño. Se le enseña al niño a aprender las actividades básicas de la vida cotidiana, esto ayuda al niño a aumentar su autoconfianza.
  • Terapias recreativas: En los niños con una parálisis leve para mejorar las habilidades motoras. Mejora en el lenguaje, en la autoestima y en el bienestar emocional.
  • Terapias físicas controvertidas: Fisioterapia donde los niños aprenden habilidades motoras al mismo tiempo que lo hacen los niños sin parálisis. Se empieza por enseñar a gatear sin tener en cuenta la edad, para luego avanzar y enseñar a caminar. Dentro de esta terapia, se encuentra la técnica de Bobath y la Educación conductiva.
  • Terapia del habla y del lenguaje: una gran parte de los niños afectado tienen graves dificultades para producir el lenguaje, en hacer gestos manuales y expresiones faciales, y les cuesta mucho mantener una conversación. Desarrollan ejercicios para ayudar a los niños a sobrellevar las dificultades de la comunicación. Otras ejercidos desarrolladas en esta terapia, ayudan a aprender habilidades sociales, enseñándoles a mantener la cabeza erguida, el contacto visual, etc. También enseñan a utilizar dispositivos especiales de comunicación.

Cuando los niños con parálisis tienen dificultades para comer y beber, se les da un tratamiento específico para problemas con la comida y el babeo, estas dificultades son debidas a que los niños nos tienen control de los músculos de la boca, de la mandíbula y de la lengua.

Tratamientos farmacológicos

Existen varios tipos de medicamentos, denominados medicamentos orales, estos pueden ser diazepam, baclofén, dantrolene sódico y tizanidina. Estos, se utilizan para relajar los músculos rígidos o hiperactivos. Son bastantes adecuados para aquellos niños que necesitan una reducción leve del tono muscular.

De vez en cuando se usan “lavados” con alcohol, estos son inyecciones de alcohol en los músculos para reducir las espasticidad. Este tratamiento incluye dolor y entumecimiento.

Para los músculos hiperactivos, utilizan tratamientos de inyección local mediante la toxina botulínica (BT-A). Esta toxina relaja los músculos y aumenta el movimiento de los músculos objetivos. Estas inyecciones funcionan de manera más eficaz cuando los niños tienen control alguno sobre sus movimientos.

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Según la LOE “se entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, aquel que requiera, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta”. Las necesidades pueden ir de leves y transitorias a graves y permanentes. La respuesta educativa hace referencia a las adaptaciones que debe realizar el medio educativo para proporcionar la atención correcta  a las necesidades que los alumnos puedan precisar a lo largo de su etapa escolar. Estas adaptaciones pueden ser de dos tipos:

  1. Adaptaciones en los elementos de acceso al currículo: recursos personales, materiales y formales imprescindibles para que el alumno con P.C. y discapacidades afines pueda tener acceso al currículo básico.
  2. Adaptaciones en los elementos básicos del currículo: Objetivos y/o contenidos, estrategias de enseñanza-aprendiza-je y evaluación.

Existen 4 modalidades de escolarización:

  • Centros ordinarios: indicados para alumnos que pueden seguir el currículo ordinario y el que puede seguirlo con adaptaciones más o menos significativas y/o refuerzos educativos. Deberá tener un equipo docente, un equipo de orientación educativa psicopedagógica (por sector), un departamento de orientación, un psicoterapeuta (PT), un especialista en audición y lenguaje, un auxiliar técnico educativo, un educador social (E.S.O) y u centro de apoyo al profesorado.
  • Centro de integración preferente: indicados para alumnos con discapacidad sensorial, motóricas y trastorno general del desarrollo (TGDS) cuando requieran recursos excepcionales. Dispondrá de los mismos recursos humanos que un centro ordinario incluyendo un intérprete de lengua de signos.
  • Centro de educación especial: indicado para alumnos con NEAE´s extensas y permanentes que requieran una reordenación global de las enseñanzas y una atención específica especializada. Van a requerir un equipo docente en el cual los tutores van a ser PT, un equipo de orientación educativa psicopedagógica, especialista en audición y lenguaje y un logopeda, un auxiliar técnico educativo, un departamento de orientación, un intérprete de lengua de signos, un fisioterapeuta, un médico o A.T.S. y un profesor técnico de servicios a la comunidad.
  • Centro de escolarización combinada: indicado para alumnos que pudiendo escolarizarse en un centro ordinario también necesita recursos y medidas educativas que solo puede proporcionarle el centro de educación especial. Los recursos humanos son todos los del centro ordinario más los de educación especial.

DETECCIÓN DE NECESIDADES

Las necesidades del alumno con parálisis cerebral, entendiendo como “necesidades educativas la identificación sistemática de las necesidades o la evaluación del individuo para determinar el nivel apropiado de servicios y apoyos educativos necesarios” (Muñoz Cantero; Martín Betanzos, 2008, p. 188). Estará dividido en tres ámbitos según la estimulación que se va a realizar en la intervención del caso: Física, Logopédica, y Sensorial; porque son aspectos importantes en la vida del discapacitado motórico y más especialmente en la vida del alumno con parálisis cerebral.

Intentando con todo ello aumentar la autonomía personal del alumno, para que sea capaz, lo más posible, de realizar las actividades cotidianas por sí mismo, sin que se produzca una situación de dependencia o vulnerabilidad. Con el fin de lograr una verdadera integración, no sólo escolar, sino familiar, social y laboral.

 Intervención educativa en educación infantil

En el primer ciclo (0-3) los niños con parálisis cerebral se pueden escolarizar en centros ordinarios con apoyo de profesionales especializados en atención temprana. Así estarán atendidos desde el primer momento.En el segundo ciclo (3-6) los alumnos con parálisis cerebral podrán pasar a un centro específico.

La educación infantil abarca desde los 0-6 años y esta educación carácter basado en la prevención y compensación, ya que la intervención temprana se realiza con el fin de evadir problemas en el desarrollo. La atención a los niños en este periodo de edad (0-6) se ha desarrollado bajo modelos distintos, con responsabilidades y fines diferentes; por lo que es en este momento (2005) cuando nacen las guarderías como un servicio de ayuda social para las familias, sin una clara intencionalidad educativa. GAT. (2005)

Los objetivos están centrados en favorecer el desarrollo de los niños, proporcionándoles experiencias para una evolución más completa.

Antes de realizar la adaptación curricular es necesaria una evaluación psicopedagógica para decidir el tipo de escolarización. Es necesaria una evaluación inicial del colegio antes de la intervención:

–        Entrevista con padres y familia.

–        Informes del equipo de diagnóstico

–        Información en los primeros encuentros

–        Con estos datos se realiza la adaptación curricular

Según la GAT (2005):

Los profesionales de los CDIAT deben informar a la escuela sobre la situación del niño y de la familia en el momento de integrarse en ella. Posteriormente y en colaboración con el equipo escolar y los educadores se podrán fijar espacios en los que se revisen o se discutan los objetivos pedagógicos, las estrategias de aprendizaje, y la utilización de suficientes recursos materiales o personales para poder cumplir los objetivos prefijados. También convendrá participar en el proceso de toma de decisiones sobre la modalidad de escolarización.

La organización de las actuaciones de intervención temprana requiere:

–        La constitución de los servicios sociales de atención primaria como lugar de referencia y detección de estas situaciones.

–        La articulación de los servicios sociales de atención primaria con los equipos especializados de menores o de infancia y adolescencia, y salud mental.

–        La coordinación de los equipos de menores con los centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana para plantear un proyecto de intervención.

Los objetivos que se trabajan en esta etapa son:

–        Conocimiento corporal y construcción de la identidad

–        Conocimiento y participación en el medio físico y social

–        Comunicación y lenguaje

Las recomendaciones para profesores:

–          Ponerse a la altura de los ojos cuando nos comuniquemos con el niño.

–          Utilizar ceras ó lápices gruesos para facilitar el posicionamiento con el lápiz.

–          Utilizar juegos que permitan un entrenamiento direccional de la mirada de izquierda a derecha.

–          Mesas con escotadura para mejorar el posicionamiento y el apoyo de miembros superiores.

–          Necesidad de sujeción para atetósicos.

–          Para el babeo – dispositivos para que no cale.

–          Cuidar que no se produzca un desplazamiento de la espasticidad a las articulaciones más próximas

NORMATIVA REFERIDA A LOS ACNEES

La primera ley que hizo mención a este tipo de alumnado y de personas en general, con algún tipo de minusvalía o discapacidad fue la LISMI (Ley de Integración Social de los Minusválidos) creada el 7 de abril de 1982.

Posteriormente se aprobó la Lay de dependencia, el 14 de diciembre del 2006. La presente Ley tiene por objeto regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español.

Para finalizar con esta evolución normativa, la LOE (Ley Orgánica de Educación) creada el 3 de mayo de 2006. Esta ley habla de este tipo de alumnados en el artículo 73: “Se entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, aquel que requiera, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conductadentro del  capítulo 1 “alumnado con necesidad específica de apoyo educativo” y del título 2: equidad de la educación.

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4 pensamientos en “Parálisis cerebral infantil, ¿Qué es?,¿Qué necesidades educativas especiales presentan los niños que la padecen?

  1. Y sabeis porque el 41% de los ninyos, con paralisis cerebral sufren, porque la mayoria de los sistemas de los paises estan aferrados a la medecina como si no huviese otra forma de curar o prevenir el dolor, y da pena porque existen otras formas de disminuir bastante el dolor sin medecinas en las que se expongan al sufrimiento continuamente.

    Energia pranica, o el reiki, disminuye los dolores y las enfermedades.
    Yo me he encontrado con casos en Canada y NY, ni aun haciendo voluntariado, las normas de los Hospitales, no admiten ninguna otra forma de curacion que no sea por medicamentos, y es una pena en los tiempos en que estamos que todavia, se tenga que dejar sufrir a tantos millones de ninyos, en manos de las normas sociales de los Hospitales, asi como se va ha avanzar. Todos estamos para avanzar en la evolucion, yo naci con gran poder de disminuir el dolor y las enfermedades y veo que la gente esta muy atrasada en ello, lo ven como fuera de la verdad, cuando esta por encima de la medecima, Les podria explicar muchos casos de pacientes en grave estado, que han mejorado muchisimo en una semana. gente en coma, o total paralisis, o con asma etc..

    Si quieren mejorar .. hay que estar abierto a los cambios de la evolucion en todas las ciencias, porque no hay otra direccion de pensar.

    Atentamente

    Mercedes A Niebla

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